De juiste zorg op de juiste plek. Júist voor mensen die een aandoening hebben die maar zelden voorkomt, is dat erg belangrijk. Hoe de UMC’s hieraan werken laten ze op voorhetlevenvanmorgen.nl zien aan de hand van persoonlijke verhalen van patiënten, hun familie, verzorgers en behandelaars. Mensen zoals iedereen.

In Nederland zijn er meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen (zie: lumc.nl). Het overgrote deel van deze centra bevindt zich in de UMC’s. Veel patiënten uit deze groep hebben er vaak een lange zoektocht op zitten voordat een diagnose is gesteld en hun behandeling kan beginnen. Daarom is de zichtbaarheid en vindbaarheid van de expertisecentra zo belangrijk, menen de UMC’s. Ze willen de zorg en het onderzoek naar zeldzame aandoeningen dan ook continu blijven verbeteren door een unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg.

Bron: Zorgkrant